Jenni Cerea – ONLUS – Giornopergiorno

E’ Natale, siamo tutti più buoni. Perchè non regalare un aiuto anche a chi è in difficoltà?

Parliamo di Jenni Cerea.

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Questa ragazza, di Curno (provincia di Bergamo) è affetta da una malattia rara. Più unica che rara.

Di cosa si tratta?

Dalla sua Pagina, dove racconta la sua storia, viene spiegato di cosa si tratta:

Si tratta di <<una stenosi dei seni trasversi cerebrali, il blocco della giugulare di sinistra, una siringomielia cervico-dorso-lombare correlata a cisti di tarlov spinali e ad un piccolo emangioma dorsale.>>

  • I seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse (immaginate se i tubi dell’acqua sono ostruiti nel lavabo l’acqua non arriva!) mentre la vena giugulare si trova nel collo ed è collegata a queste due vene che sono nel cervello quindi il problema è lo stesso, la mancata circolazione del sangue.
  • Nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla parte cervicale alla parte lombare (dalla testa fino alla base della schiena) e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale (come danneggiare i fili del telefono: ovunque tagli la spina questo non funziona).
  • Le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.
  • L’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare. Immaginate una specie di groviglio di fili (che in questo caso è dato da un groviglio di vasi sanguigni) quindi alimentato dal nutrimento degli stessi vasi che lo fanno crescere.

Che cosa comporta questa malattia a Jenni?

sulla sua pagina spiega anche questo:

<<Vi ho spiegato in modo semplificato in cosa consistono le mie patologie, ma vi chiederete nella pratica che disturbi mi danno?
Vi chiarisco: mal di testa costante, vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.

jennipiccolaSi è giunti con difficoltà, negli anni, a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane: ho affrontato infatti dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti del paese incontrando, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, superficialità, poca umanità, scarso interesse! Lo dico anche con rabbia, per ogni umiliazione che ho dovuto subire in questa già difficile situazione.

I medici italiani infatti non proponevano alcuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione ma io non mi sono arresa e dopo un primo intervento effettuato a Barcellona (nel 2007), dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo, confrontandosi e valutando in che modo intervenire chirurgicamente per migliorare la mia situazione!
Sono già stata tre volte negli Stati Uniti d’America, per visite ed esami specifici e ormai questi specialisti sembrano aver definito cosa fare. Attendo le proposte dei vari interventi che dovrò sostenere.

E qui arriva il mio appello ad ognuno di voi, che leggete in questo momento queste righe: purtroppo oltre la sofferenza della malattia, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere!

Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto ma questo sito internet oltre a raccontare la mia storia, che può essere di aiuto ad altre persone malate come me, nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.
Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita!

Le mie patologie sono degenerative, non ho nulla da perdere, perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede.>>

Ha già subito 2 interventi molto importanti.

1899431_10202619373158717_1431000213_oL’ultimo intervento subito il 7 Ottobre 2014:

<<Ora vi spiego un pochino come si svolgerà l’intervento: Mi verrà praticata una incisione sulla schiena all’altezza lombare, esposizione del sacro, rimozione di una porzione di osso, apertura della dura del midollo, microincisione del filum terminale (rilascio midollo ancorato), duroplastica, ripristino porzione ossea, posizionamento del drenaggio per un paio di giorni e richiusura incisione!
Questo intervento, della durata di circa 3 ore, servirà per ridurre la trazione del midollo che è continuamente sotto pressione!
>>

Link a Facebook, dove spiega l’intervento già subito.

10592661_1537781343123925_7672831238801180390_nDottor Henderson con Jenni Cerea e la mamma di Jenni

Gli interventi, molto seri e difficili, sono stati fatti dal Dottor Fraser Henderson, un neuro-chirurgo piuttosto noto negli U.S.A., molto noto per gli interventi critici midollo-spinali.

E’ citato sul The Metropolitan Neurosurgery Group, da varie fonti

Il prossimo intervento di Jenni è previsto per Gennaio 2015, ed avrà un costo enorme: 80.000$

Questo è il volantino lasciato da Jenni per la raccolta fondi:

http://giornopergiorno.xoom.it/docs/Jenni_appello.pdf

<<Ciao a tutti.
Mi chiamo Jenni Cerea e sono una ragazza di Curno (BG) con grossi problemi fisici che sto cercando di affrontare con delle operazioni costosissime che dovrò sostenere all’estero. La mia situazione è divenuta di tale gravità che ho dovuto necessariamente espormi raccontando la mia storia tramite un sito web e una pagina su facebook con l’obiettivo di trovare  aiuto tramite il sostegno economico degli altri, non avendo personalmente e nella mia famiglia tutte le risorse economiche necessarie per affrontare per tali impegni.
Le mie patologie sono molto rare e in Italia non ho avuto alcuna fortuna passando anni in consulti sfociati sempre nel nulla, nelle nostre migliori strutture. Ecco perchè mi sono rivolta all’estero e quindi agli USA dove invece il mio caso è stato studiato ed ha un approccio possibile, ora pianificato in una serie di interventi che potrei sostenere se trovassi le risorse economiche
necessarie.
IL NUOVO obiettivo è la raccolta di 80.000€ per GENNAIO 2015 per il terzo importantissimo intervento che dovrò subire.
Ho costituito per questo motivo anche una ONLUS
Giorno per giorno ONLUS http://www.giornopergiornonlus.it
divenuta attiva nei mesi scorsi e raggiungibile al sito web http://www.giornopergiornonlus.it
Il primo progetto è incentrato sulla mia situazione personale: sono immobilizzata in un letto da 8 anni con patologie degenerative che hanno compromesso la mia autonomia fisica. Ho infatti dolori e disagi di ogni genere ( nel mio sito web sono tutti elencati ) – ma, vista la mia grande esperienza maturata fra strutture ospedaliere nazionali e non, il mio obiettivo è anche di poter essere punto di riferimento per persone che avendo le mie stesse patologie non sappiano come orientarsi. In un secondo tempo sarebbe davvero bello potere aiutare queste persone anche economicamente.
Fino ad ora parenti, amici e persone che hanno aderito alla mia causa anche senza conoscermi hanno fatto molto per le visite preliminari che ho sostenuto durante un viaggio negli USA da cui sono da poco rientrata, documentato sul mio sito web tramite dei video lì pubblicati.
Adesso hobisogno di un supporto molto forte in quanto le spese da sostenere a GENNAIO2015 sono davvero importanti.
AIUTATEMI ANCHE ATTRAVERSO IL 5×1000: 95206480162
Nel ringraziarvi, anche solo per avere letto la mia storia e avere dedicato tempo alla lettura di questo volantino
per e-mail: giornopergiorno@live.com
Per aiutarmi concretamente questo è l’IBAN della mia ONLUS:
IT62 L057 2853 5708 3157 1104 613
Conto intestato GIORNO PER GIORNO ONLUS
Codice Fiscale: 95206480162
Causale: libera donazione per Jenni>>
E’ Dicembre, mese delle feste natalizie.
Chi vuol contribuire nel regalare per questo natale un aiuto economico a Jenni, può farlo tramite il suo IBAN.
Se vi trovate a Bergamo, potete anche partecipare ad un evento chiamato “Aspettando il Natale con Jenni”
<<ASPETTANDO IL NATALE CON JENNI  è lo spettacolo di beneficenza per raccogliere fondi in mio favore che si TERRà il 20/12  presso il PALAAFACCHETTI  di  TREVIGLIO (BG).
Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno con tanto affetto e generosità partecipato alla realizzazione, agli ARTISTI che vio partecipano e alle persone che verranno a trovarmi in questa occasione.

VI ASPETTIAMO!!!
Jenni>>

Buon Natale a tutti
Buon Natale anche a te Jenni! E auguri anche per l’intervento di Gennaio 2015!
Il Grinch Daniele!

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